Sociedad -
Día mundial
Ya se han identificado 1.500 niños con enfermedades raras en Euskadi
En Navarra, se estima que existan unos 38.000. El Gobierno Foral pondrá en marcha dos unidades especializadas en este tipo de enfermedades.
Agencias
Euskaraz irakurri: 1.500 ume identifikatu dituzte jada Euskadin gaixotasun arraroekin
El Registro de Enfermedades Raras de Euskadi ha identificado alrededor de un millar de casos desde que comenzó su andadura en el año 2015.
En un comunicado difundido con motivo de la celebración de hoy, martes, del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Departamento de Salud del Gobierno Vasco ha ratificado su compromiso de trabajar para mejorar el diagnóstico y tratamiento de estas dolencias.
En 2015, de cara a la puesta en marcha de este registro, se llevó a cabo una búsqueda "retrospectiva" y se localizaron 3.000 posibles casos de enfermedades raras. De ellos han sido confirmados unos 1.500 casos, que corresponden a niños y por tanto son prioritarios de cara a su tratamiento precoz.
El Departamento de Salud ha destacado su esfuerzo por atender de la manera más adecuada a estos pacientes, mejorando su diagnóstico y tratamiento, para lo que los hospitales de Cruces, Basurto, Donostia, HUA y Galdakao trabajan en red y tienen un Comité de Enfermedades Raras.
También se apuesta por favorecer el acceso a los medicamentos y productos sanitarios necesarios, por formar y sensibilizar a los profesionales y por impulsar con la investigación de estas dolencias con recursos humanos y materiales.
El Servicio Navarro de Salud-Osasunbidea (SNS-O), por su parte, pondrá en marcha en el complejo hospitalario (CHN), en el plazo de un año, dos unidades especializadas en enfermedades raras, en concreto, una pediátrica y otra dirigida a adultos.
Así lo ha comunicado este lunes el director general de Salud, Luis Gabilondo, en una conferencia de prensa en la que ha presentado la estrategia sanitaria de enfermedades raras.
Las unidades serán multidisciplinares y estarán formadas por al menos tres profesionales de los campos de enfermería, medicina y trabajo social y se designarán otros especialistas expertos en enfermedades raras que se relacionarán con la unidad.
Ha explicado que los objetivos de la estrategia son promover la prevención, facilitar y agilizar el diagnóstico, prestar una atención más integrada entre distintas especialidades, y facilitar la formación a profesionales, pacientes y cuidadores, entre otros.
Gabilondo ha precisado que con la citada estrategia se cumple "el mandato" del Parlamento de Navarra, formulado en 2015, y las "previsiones contenidas" en el Plan de Salud de Navarra.
En Navarra se estima que 38.000 personas padecen una enfermedad rara, ya que la misma afecta a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes, y al menos existen más de 6.000 enfermedades raras.