Publizitatea
X

Irratia zuzenean

Maialen Aulestia 6 urteko bilbotarra, Europan Donohue sindromea duen bakarra

Gizartea

GAIXOTASUN ARRAROAK

Maialen Aulestia 6 urteko bilbotarra, Europan Donohue sindromea duen bakarra

Ixone Arana | EiTB

2017/11/09

Azaroaren 25ean, Ars Viva eta Bilbotxeros abesbatzek kontzertua eskainiko dute Bilbon, Maialenentzat dirua lortzeko.

  • Maialen Aulestiari.

    Maialen Aulestiari.

    Maialen Aulestiari.
  • Partekatu
  • Bidali

Iruzkinak

Maialen Aulestia, 6 urteko bilbotarra, gaur egun Donohue sindromea diagnostikatu dioten 3 pertsonetako bat da. Munduan gaixotasun hori jasan duten 50 pertsonaren datuak bakarrik daude, eta Maialen Europako diagnostikatu bakarra da gaur egun.

Gaixotasun arrarotzat jotzen den hori intsulinarekiko erresistentziarekin lotutako nahasmendu genetiko bat da, eta hori jasaten duten umeen hazkuntzan eta garapenean zailtasun handiak eragiten ditu. “Neska buruz normala da, oso adimen pribilegiatua du, baina bere gorputzak ez du normaltasunez funtzionatzen”, familiaren esanetan.

Gurasoek mutazioak dituzte zenbait genetan, eta horrek eurei arazorik eragin ez dien arren, alabari gaixotasuna transmititu diote. "Orokorrean mugak ditu egunerokoan, baina alaia eta zoriontsua da". Maialen ikastetxera joaten da egunero, eta, ondoren, fisioterapia egiten du. Arazo nagusietakoa zainketaren kostua da: oso dieta zorrotza egin behar du, sendagaiak hartu eta zainketa zehatzak jaso, hala nola dermatologia eta dentista zerbitzuak. Izan ere, 6 urte dituen arren, heldu baten hortzak ditu jada, sindromearen ondorioz.

MAIALEN4

Donohue sindromea dutenen bizi-itxaropena 18 eta 24 hilabete artekoa da gehienez. Maialenek, baina, 7 urte beteko ditu urtarrilean, eta familia osoak gaixotasuna gelditzeko ahalegin guztiak egiten jarraitzen du. Urrian, Estatu Batuetara joan ziren, frogak egiteko eta LEPTINA lortzen saiatzeko. Hormona sintetiko bat da sendagai hori, baina urtean 200.000 euroko kostua du, eta Osakidetzak ezin du ekarri.

Kontzertu solidarioa

Azaroaren 25eam, Ars Viva eta Bilbotxeros abesbatzek kontzertua eskainiko dute Bilboko Sortzez Garbiaren Elizan, Fair Saturday ekimenaren baitan, eta bildutako dirua Maialeni emango diote.

Familiak Maialeni ahalik eta bizitzarik onena ematen laguntzeko ekimen guztiak eskertzen ditu. Besteak beste, web berezi bat sortu dute: Go Maialen. Kamisetak 15 euroan saltzen dituzte web horretako atal batean, eta atal berezi bat jarri dute Maialenen tratamendua ordaintzeko dirua biltzeko.

Iruzkinak

Publizitatea
Publizitatea

NAHIERAN Ikusi berriro ETBko albistegiak NAHIERAN
Erreportajeak Aktualitateari buruzko elkarrizketak. Erreportajeak
Publizitatea
Publizitatea

Bisitatuena

    Kargatzen ikusiena
        Kargatzen ikusiena