Correrá 250 km para dar a conocer la enfermedad de su hermana

Zorione Muriedas padece una enfermedad rara: Linfagioleiomiomatosis. Esta enfermedad provoca problemas respiratorios a esta mujer de Mungia, y con el objetivo de dar a conocer esta enfermedad y recaudar dinero para la investigación de la cura, su hermano recorrerá corriendo las tres capitales de la CAV.

La linfangioleiomiomatosis (LAM) es una enfermedad pulmonar poco frecuente y de causa desconocida, que afecta a mujeres, por lo general, en edad fértil y que se caracteriza morfológicamente por una proliferación desordenada de células de músculo liso, que invaden el tejido pulmonar, formando quistes o bullas, de modo que va destruyendo progresivamente el tejido pulmonar sano, entorpeciendo el intercambio gaseoso y por lo tanto el suministro eficiente de oxígeno al organismo.

Puede presentar complicaciones como neumotórax, quilotórax, hemoptisis, angiomiolipoma renal, y suele evolucionar en insuficiencia respiratoria.

Aunque algunas afectadas se mantienen estables durante años, la LAM es una enfermedad progresiva que puede evolucionar a una insuficiencia respiratoria, siendo necesario el uso de oxígeno suplementario, y cuya alternativa es un trasplante pulmonar.

Se estima que la LAM tiene una prevalencia de entre tres y cinco casos por millón de habitantes.

Proyecto solidario

Según explican desde la organización del reto solidario "Ayúdanos a respirar", el reto "surge de la necesidad de divulgar esta enfermedad rara en la que las mujeres afectadas disponen de muy pocos medios para luchar contra ella".

Así, el hermano de Zorione Muriedas, Alain Muriedas, se pone en contacto con el corredor Tortxu Garcia para pedirle ayuda en este proyecto. Entre los dos deciden que el reto debe ser tratar de unir corriendo las tres capitales de la CAV (Vitoria-Gasteiz, Donostia-San Sebastián y Bilbao) y finalizar en la localidad de Mungia. El objetivo de la iniciativa será dar a conocer la enfermedad y pedir donaciones para que se pueda investigar una cura (donaciones: www.apadrinakilometros.com, allain@apadrinakillometros.com, tortxu@apadrinakillometros.com).

Jugadores de fútbol como Xabi Alonso han donado una camiseta firmada para subastarla, y en la página web se pueden comprar las camisetas diseñadas para este proyecto.