Sociedad -
SÍNDROME DE SANFILIPPO
Fallece Iker, el niño bilbaíno que sufría el síndrome de Sanfilippo
Iker Blanco tenía once años y le diagnosticaron la enfermedad hace seis. Su padre ha confirmado la triste noticia a través de Facebook.
EITB.EUS
Euskaraz irakurri: Iker Blanco hil da, Sanfilippo gaixotasuna zuen haur bilbotarra
Iker Blanco uno de los niños aquejados por el síndrome Sanfilippo en Euskadi falleció ayer, según ha confirmado el padre del menor a través de la red social Facebook. Tenía 11 años y residía Bilbao.
A Iker le diagnosticaron la enfermedad hace seis años y desde entonces sus padres han trabajado activamente, mediante la asociación 'Stop Sanfilippo', para dar a conocer la enfermedad y recaudar fondos para avanzar en la investigación
El Hospital de Cruces, único centro autorizado de Europa, desarrollará tras el verano un ensayo clínico mediante el cual suministrará una terapia génica a niños con Sanfilippo.
Este es el conmovedor mensaje que ha publicado el padre de Iker Blanco en Facebook: "Hace 11 años y medio, mi ángel nació de madrugada e hizo que ese día fuera el más dichoso, alegre, feliz de mi vida. Hoy se ha ido volando hacia las estrellas montado en una burbujita ... nadie podrá borrar el segundo a segundo vivido juntos, nadie podrá quitarme tu ser, nadie podrá ver nuestros momentos vividos por nosotros en mis sueños, pero todos podrán oírlos. Amor eres lo más importante de mi vida, lo mas importante de mi ser. Siempre has sido mi brújula, mi lucerito a la felicidad. Tú siempre de mi mano me has llevado por tu felicidad, por tu amor, por tu alegría, por tu vida".