Bilbao acoge el Día del Afectado Neuromuscular

FENEUME (Federación de Asociaciones de Enfermos Neuromusculares de Euskadi), en representación de las asociaciones Arene, Gene y Bene, de Araba, Gipuzkoa y Bizkaia, respectivamente, ha organizado hoy el Día Mundial del Afectado Neuromuscular. La iniciativa cumple este año su décimo aniversario y su objetivo es reivindicar "la mejora de la autonomía de las personas afectadas y proporcionar información veraz y los derechos de las personas afectadas por Enfermedades Neuromusculares de cara a mejorar su calidad de vida", tal y como han subrayado los organizadores.

El acto tendrá lugar desde las 11:00 y hasta las 14:00, en la Pérgola del Parque de Doña Casilda de Bilbao. El evento finalizará con la lectura de un manifiesto reivindicativo elaborado por miembros de FENEUME sobre los derechos del colectivo de las personas afectadas por enfermedades neuromusculares.

"Las enfermedades neuromusculares son un grupo heterogéneo de enfermedades que afectan al sistema neuromuscular. En general, son degenerativas, la mayoría son hereditarias, genéticas e incapacitantes", explican las asociaciones.

De este modo, trabajan para conseguir que "la autonomía de los ciudadanos se mantenga tanto como sea posible, especialmente en las patologías frecuentemente asociadas a dependencia física". Asimismo, el gran objetivo y la necesidad más fundamental para este colectivo es "conseguir que la sanidad pública reconozca el derecho a la fisioterapia gratuita, como cualquier otra persona enferma".

Por ello, creen indispensable "la creación de una Unidad de Referencia en Bizkaia, para tratar a todas las personas afectadas por enfermedades neuromusculares, de una manera mucho más eficaz y eficiente, evitando duplicar las actuaciones entre los diferentes especialistas médicos y garantizar una intervención interdisciplinar especializada".