Más de un centenar de personas se reúnen en apoyo a Arene

El grupo de trabajo de Facebook "Buscando una oportunidad para Arene" ha celebrado hoy un ''flashmob'' en Bilbao para mantener vivo el apoyo a la familia de Arene Sangroniz, una niña vizcaína a punto de cumplir cinco años que padece ceroidolipofuscinosis infantil tardía, también llamada "enfermedad de Batten".

Se trata de una afección rara e incurable que hace un par de años acabó con la vida de su hermano Kepa, cuando sólo tenía seis años de edad. En el acto ha estado presente la niña junto con su padre, Néstor Sangroniz.

La esperanza de los padres de Arene reside en que la niña sea admitida en el hospital Presbyterian-Cornell University de Nueva Yok donde se va a iniciar un tratamiento experimental para niños con esta enfermedad, que en España sólo afecta a Arene y a otro menor más. Este hospital privado realizará el ensayo clínico con 16 niños y la familia mantiene la esperanza de que Arene sea llamada finalmente para hacerle la valoración y entrar en el tratamiento.

A la espera de noticias

El padre de Arene, Néstor Sangroniz, ha agradecido la iniciativa y el apoyo que recibe. "Te emociona y te da un plus de energía para seguir peleando", manifestó, sobre todo el hecho de "gente que no conoce a Arene" se haya unido a través de Facebook.

En relación a la situación de espera que viven con su hija, señaló que "por desgracia" no tienen "ninguna noticia" y están esperando una posible llamada desde Nueva York. La familia tiene conocimiento de que por el momento el hospital "ha valorado a siete niños" de los 16 que "van a participar en el experimento".

Mientras, Arene está "bastante bien dentro de su enfermedad". "Ya no puede caminar sin ayuda pero puede comer bien y mantiene cierto nivel de lenguaje", explicó. Lo peor de su situación es "cuando tiene ataques o crisis" que es cuando "no se puede mover".

El 7 de agosto la niña cumplirá cinco años y espera el acontecimiento "muy feliz" porque "le gustan mucho las fiestas". Cualquier persona que quiera conocer el caso de esta familia podrá hacerlo a través de la página www.kepasangroniz.org.