Osakidetza pondrá en marcha una unidad pionera para enfermedades raras

Osakidetza pondrá en marcha una Unidad de Referencia para Enfermedades Poco Frecuentes, de ámbito autonómico, que permita "garantizar, tanto el diagnóstico como el tratamiento y seguimientos oportunos de las enfermedades poco frecuentes".

Esta unidad estará acompañada de otras tres de cada territorio que "garantizarán el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de los pacientes con un ''cierto'' nivel de complejidad".

El consejero de Sanidad y Consumo de Gobierno Vasco, Rafael Bengoa, ha comparecido ante la Comisión de Sanidad y Consumo del Parlamento Vasco para informar sobre la estrategia de enfermedades raras que el Departamento ha puesto en marcha en el País Vasco.

Bengoa ha recordado que existen alrededor de 6.000 enfermedades raras y ha explicado que actualmente se tiene más información sobre estas enfermedades, por lo que hay que "progresar" para dar respuesta a los pacientes que las padecen. En concreto, se conocen como enfermedades poco frecuentes aquellas que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes.

Por otro lado, ha reconocido que hay "escasa información" sobre el número de personas afectadas y ha recordado que "no existe un buen registro del número de casos, en ocasiones, porque los profesionales no conocen o no reparan en la posibilidad de la enfermedad por su rareza, hecho que hace que muchos pacientes pasen desapercibidos o mal diagnosticados, o que tarden años en ser diagnosticados".

Unidad de referencia

Esta Unidad de referencia sería la encargada de gestionar la derivación de los pacientes a los centros de referencia cuando sea necesario fuera de la Comunidad Autónoma del País vasco, dar soporte científico a los profesionales vascos que atienden a los pacientes y mantener los canales de comunicación con el centro de referencia estatal, entre otras acciones.

Por otra parte, se constituirían otras tres unidades "funcionales" en cada territorio de Euskadi que "garantizarían el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de los pacientes con un cierto nivel de complejidad, pero que no necesitan acudir a la unidad de referencia autonómica. También ofrecerán "asesoramiento genético a pacientes y familiares, así como la gestión de derivación de pacientes a la unidad principal".