Radio Euskadi
"La Noche Despierta"
Buscando una oportunidad para Arene
L.U
eitb.com
Arene sufre una enfermedad degenerativa incurable pero hay una puerta abierta a un tratamiento experimental en Nueva York. Una gran cadena de solidaridad se ha puesto en marcha en Facebook.
"Somos los padres de Kepa y Arene Sangroniz Remiro. Como sabéis, nuestros dos hijos padecen una enfermedad celular degenerativa incurable llamada Ceroidolipofuscinosis Infantil Tardía. Kepa falleció hace año y medio, a los seis años de edad, producto del deterioro que le provocó la enfermedad. Arene cumplirá cinco años en agosto, y el pronóstico es que siga un proceso similar al de su hermano".
Este texto ha logrado reunir en solo tres días a cerca de seis mil personas en Facebook. Los corazones de cada uno de los miembros del grupo "Buscando una oportunidad para Arene" laten al unísono para conseguir que la pequeña pueda acceder al tratamiento experimental que el Hospital Presbyterian - Cornell University de Nueva York tiene previsto iniciar en 2011.
En la última conversación mantenida con el Hospital Presbyterian, el pasado 29 de marzo, a los padres de Arene, Néstor Sangroniz y Arantza Remiro, les informaron de "que existen trabas para comenzar a valorar a pacientes extranjeros". No se les aclaró, sin embargo, si esas trabas "son económicas, burocráticas, políticas, médicas..."
A la espera de las noticias que desde el Hospital Presbyterian les trasladarán esta misma tarde, Néstor y Arantza están "emocionados, cansados, saturados, sobrepasados". Han descubierto en los últimos días que "las personas sencillas tenemos un poder muy grande; el poder de acercarnos los unos a los otros y apoyarnos".
