Esperanzas reales de detener la Esclerosis

‘La Esclerosis Múltiple (EM) no es invisible, las personas con Esclerosis Múltiple tampoco lo son’. Con este eslogan del Día Mundial, la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza pretende sensibilizar y hacer ‘visible’, a las Instituciones y a la sociedad en general, la problemática que presenta esta enfermedad neurológica y progresiva que afecta a personas jóvenes, especialmente a mujeres. Según las estadísticas, la esclerosis múltiple es la segunda causa de incapacidad entre las personas de 20 a 40 años, tras los accidentes de tráfico. Otros datos:

- 2.500.000 personas tienen EM en el mundo. 400.000 en Europa. 46.000 personas en el Estado. 2.200 en Euskadi.

- Se diagnostica habitualmente entre los 18 y los 35 años.

- Afecta más a mujeres que a hombres.

- Es una enfermedad incurable, crónica, que puede dar lugar a secuelas que limitan la calidad de vida, por lo que tiene un gran impacto social y laboral.

- NO es una enfermedad contagiosa. NO se puede prevenir. NO es mortal.

Información, Innovación e Investigación

El Dr. Alfredo Antigüedad, jefe del servicio de neurología del Hospital Universitario de Basurto, asevera que la EM ‘sigue siendo una enfermedad muy misteriosa’ aunque estamos ante unas de las patologías ‘que más se investiga en neurología’. Antigüedad no duda en calificar la EM como una ‘enfermedad dramática’. Y es que el diagnóstico llega cuando ‘las personas están en lo mejor; son jóvenes explotando en todos sus proyectos vitales que repente se enfrentan a un entorno que les llena de incertidumbre’.

Por ello, Pedro Carrascal, director gerente de la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza, además de incidir en la importancia de ‘poner la EM en la agenda social y política’, destaca, que ‘la información y el conocimiento es clave, especialmente en las primeras fases, para que los propios afectados y sus familiares puedan combatir la enfermedad’. La información se convierte en herramienta para suavizar el impacto psicológico y esa incertidumbre del futuro.

En este contexto nace ‘EM – sarea’, la Red de Innovación & Investigación en EM de Euskadi. ‘Esta red es pionera por quienes la formamos ya que esta integrada por clínicos, investigadores y las entidades representantes de los pacientes que trabajamos y trabajaremos juntos de forma innovadora para afrontar el reto de realizar un abordaje multidisciplinar para combatir la Esclerosis Múltiple’, afirma el Dr. Antigüedad.

Un futuro esperanzador

Antigüedad, profesional referente en EM, también ha compartido con ‘Somos Cómplices’ una ilusión: ‘Estoy convencido de que voy a ver el final de esta enfermedad. Con el arrollador número de medicamentos que se están comercializando y que se van a incorporar a nuestra farmacopea en los próximos meses, estoy seguro de que vamos a convertir la EM en una enfermedad crónica; los pacientes van a poder estar tomando medicamentos sin que su incapacidad progrese’. Antigüedad va más allá y avanza que ‘es muy probable que en los próximos meses participemos en un ensayo clínico con un medicamento que ya no solamente trata de parar la enfermedad, sino que es el primer medicamento orientado a regenerar la mielina (sustancia que recubre las fibras nerviosas) del cerebro, que va a permitir recuperar lo perdido’. Algo que hace unos años nos hubiera parecido ‘ciencia ficción’ está hoy en la agenda de clínicos e investigadores.

Historias de superación