Día de la Espina Bífida: 'Antes del embarazo, toma ácido fólico'

Este miércoles, 21 de noviembre, se celebra el Día de la Espina Bífida, una malformación congénita que se produce entre la segunda y tercera semana de embarazo. Cada día nacen en el mundo 400.000 bebés con esta patología, que en Euskadi afecta a cerca de 500 personas. Se trata de la segunda causa de discapacidad física en la infancia, después de la parálisis cerebral.

Ocurre que el sistema de cierre del tubo neural (formado por la columna vertebral, la médula espinal y el líquido cefalorraquídeo) no se produce adecuadamente, provocando la lesión. La causa exacta que origina la Espina Bífida todavía es desconocida. Sin embargo, los expertos coinciden en que se debe a la combinación de factores genéticos y ambientales. La gravedad de esta malformación se basa en que afecta, en mayor o menor medida según el tipo, a tres de los principales sistemas del organismo: al sistema nervioso central (SNC), al aparato locomotor (movilidad) y al sistema genitourinario (incontinencia). La afectación del SNC produce Hidrocefalia en el 90% de los casos más graves.

Reconocimiento como una enfermedad crónica

Coincidiendo con esta jornada, la Asociación Bizkaia de Espina Bífida e Hidrocefalia, ASEBI, ha hecho público el ‘Estudio diagnóstico sobre la situación, necesidades y demandas de las personas con EBH y sus familias’ según el cual, los pacientes vascos no se sienten bien cuidados por la Sanidad pública. Afectados y familiares demandan una atención sanitaria de calidad, que incluya servicios psicológicos para atender las secuelas derivadas de la patología; y la consideración de ésta patología como una enfermedad crónica. Asimismo, solicitan mejoras en materia de accesibilidad y transporte urbano, vivienda y educación, encaminadas a la normalización social de la discapacidad.

La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia añade, por su parte, que la EBH es una discapacidad crónica que precisa un gasto médico constante y muy alto para las familias. Por ello reclaman una dispensación gratuita de material sanitario, farmacéutico y ortopédico.

Prevenir la espina bífida

La prevención de los defectos del tubo neural es muy fácil en los embarazos planeados. Estas alteraciones aparecen en las tres primeras semanas de gestación, cuando muchas mujeres aún no son conscientes de estar embarazadas. Por ello la prevención debe realizarse antes del embarazo. Esta prevención primaria debe hacerse dentro del control preconcepcional del embarazo e irá dirigida a:

- Evitar la ingesta de tóxicos y fármacos teratógenos en el período periconcepcional.
- Dieta equilibrada.
- Aporte de folatos desde el período preconcepcional.

Tres de cada cuatro malformaciones congénitas del tubo neural podrían evitarse si la madre toma un suplemento de ácido fólico de 3 a 6 meses antes de producirse el embarazo y durante los tres primeros meses del mismo, ya que es el momento en que el tubo neural se forma. Todas las mujeres que deseen quedar embarazadas deberían tomar un suplemento de 0,4 mg de ácido fólico al día y hasta 4 mg/día aquellas con especial riesgo de tener un hijo con defecto del tubo neural