Gaixotasun arraroak: Martak 3 urte ditu eta Crouzon Sindromea du

Martak urtebete zuenen diagnostikatu zioten medikuek gaixotasuna. Fernando Martinez Martaren aita da. Neskatilak orain hiru urte ditu eta Crouzon Sindromea pairatzen du. Gutxitan ematen den gaixotasun genetikoa da. Garezurreko eta aurpegiko hezurrak ohikoa ez den moduan elkartzen dira, goizegi elkartzen dira eta, ondorioz, burua, aurpegia eta hortzak ez dira modu egokian garatzen.

Urtebete zuenean esan zioten medikuek Martari gaixotasun hau zuela. Hala ere, horretarako, hainbat froga eta diagnostiko oker egin zizkioten. Haren aitak bi urte hauetan babesik gabe izan direla eta gertuen dituzten ospitaleetan, Basurtukoan eta Gurutzetakoan, informaziorik eskaini ez dietela uste du eta "abentura" bat izan dela esan du.

"Hilabete gutxi zituenean, umeak prozesu zianotikoak zituela ikusi genuen. Hortaz, pediatrarengana eraman genuen eta behin baino gehiagotan arduratuta geundela esan genion. Azkenean, katarroak ez zirela sinestaraztea lortu genuen", azaldu du Martinezek. Neurologo batengana jo zuten eta haurrak begi irtenak zituela eta horrek zerbait esan nahi zuela adierazi zien. Espezialistak froga gehiago eskatu zituen, "baina, zoritxarrez, mediku hura hil egin zen".

Hala eta guztiz ere, galdetzen jarraitu zuten eta medikuek Martak glaukoma bat zuela eta bi egunetan operatu behar zutela esan zuten. "Ez ginen fidatzen eta beste mediku batzuei galdetu genien. Haurrak urte bat baino gehiago zuenean ordenagailu bidezko tomografia axial bat (OTA) egin zioten. Orduan, Madrilera bidali gintuzten, gure alabak Crouzon gaixotasuna baitzuen, baina ez genuen inongo azalapenik jaso", gogoratu du.

Bilbo eta Madril artean

12 de octubre Ospitale Unibertsitariora lekualdaketak berehalakoa izan behar zuen arren, lau hilabete behar izan zituzten Madrilera joateko. "Medikuek OTA hartu, argia piztu eta Crouzon gaixotasuna zela esan zuten", zehaztu du Fernandok. Martaren aitak gaineratu du gaixotasunaren nondik-norakoak azaldu zizkietela, hiru edo lau froga gehiago egin behar zizkiotela eta, ondoren, operatu egin behar zutela esan zietela.

Operazioa oso ondo atera zen eta hamar egun beranduago Martinez sendia Bilbora itzuli zen. "Belarri batetik bestera 75 grapa zituen. Burutik zintzilik altzairuzko bi hari zituen eta horiei bueltak eman behar genizkien garezurra egunero milimetro bat zabaltzeko", azaldu du. 21 egunetan egin behar zuten eragiketa hori, baina, zoritxarrez, 17. egunean Marta tobogan batetik erori zen. "Ezin diozu adin horretako haur bati eguneroko normala ezin duela egin esan", esan du Fernandok.

Gurutzetako Ospitaleko medikuek arazorik ez zegoela esan zieten, baina hiru ordu beranduago Marta odola eta garuneko likidoa galtzen hasi zen. "Hori zen arduratzen gintuena eta Madrileko espezialistetako bati hots egin genion. Medikuak berehala Madrilera joateko esan zigun", gogoratu du Martinezek. Marta berriz ere operatu behar izan zuten.

Azkenean, urtarrilaren 5ean (2009), Marta eta bere sendia etxera itzuli ziren.

Babesik gabe

Hala eta guztiz ere, Marta neskatila gogotsua, txukuna eta bizitasun handikoa da. "Puzzleak egitea ikaragarri gustuko du. Orduak igaro ditzake horiekin jolasean. Hiru urte besterik ez ditu eta mahaia jartzeko edo laguntzeko prest dago beti. Oso partehartzailea da", azaldu du bere aitak. Hala ere, oraindik, gutxienez, beste behin operatu beharko dute, "masailezurra kanpora ateratzeko, hain zuzen ere". Gainera, arnasa hartzkeo zailtasunak ditu jada.

"Bakoitzak bere egoera ekonomikoa du, baina dirua eskatzeaz gain, nire ustez Gurutzetako edo Basurtuko ospitaleetara joanez gero, norbaitek nire alabak duena azaltzen jakitea garrantzitsua da. Informazioa eskatzen dut", azpimarra du Martinezek. Madrileko espezialistekin jo arte, babesik gabe sentitu direla esan du.

"Nire kasuan, gaztea naiz eta informatizatutako inguru batean mugitzen naiz, Internet ere ezagutzen dut... baina horrelakorik ezagutzen jendea ere badago", azaldu du Fernandok. Horregatik, elkarteek eskatzen duten bezala, Martaren sendiak Unitate Espezializatu bat eskatzen du kaltetuek haien zalantzak argitzeko eta beharrak asetu ahal izateko.