Gertukoak
Gaixotasun Arraroak
GERNA, bizitzari buruzko ikasgaia
Aritz Agirre
Nafarroako Gaixotasun Arraroen Elkarteak 235 kide ditu, guztien artean 138 gaitz ezberdin batzen dituztenak.Talde honek sarriegi sufritzen duen bakardade eta ulermen eza gainditzeko tresna bihurtu da.
-
4:19 min
Ikerketarako laguntza gehiago eskatzeaz gainera, bereziki gizarteari ulermen eta sentibera handiagoa eskatzen diote gaixotasun arraroa dutenek, eta erakundeei berriz, onartutako legeak behingoz bete ditzatela. Gaixotasunak direlako arraroak, ez pertsonak.
GERNAn egin dugun bisitan eguneroko arazoei aurre egiteko daukaten adorea eta ausardia erakutsi digute, baita bizitzan zoriontasuna bilatu eta aurkitzeko duten gaitasuna irakatsi ere. Argi baitute zein den zoriontasunerako errezeta: egunerokoa bizi, eskura duzun horri garrantzia eman eta aurrera-pausu txikienarekin ere pozik egotea da zoriontsua izatea. Laguntza eta aholkularitzarako elkarte bat baino gehiago da GERNA gaixotasun arraroa dutenentzat. Guztien familia handia bihurtu da, bertan aurkitzen dutelako gizarteak askotan ukatzen dien babesa eta elkartasuna.
Kolektibo honek gogoratzen duenez, haientzat egunero da Gaixotasun Arraroen Mundu Eguna, ez Otsailaren 28an bakarrik. Haien arazoa ikusgarri egin nahi dute urtean soilik egun batez arreta jartzen dien gizarte honetan. Era berean, agintariei adierazi diete inklusio eta menpekotasun legeak betetzeko daudela, eta alor horretan ere egunero urratzen ari direla konstituzioa.
Nafarroan 38.000 lagun inguruk dute gaixotasun arraroren bat. Horien %90-ek ez dute sendabiderik eta gehiengoak jatorri genetikoa du. Estimazioen arabera, 7.000 edota 8.000 gaixotasun arraro daude munduan.
