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EiTB MARATOIA

EiTB Maratoia 2015 maratón solidario dedicado a las enfermedades raras

Enfermedades raras

EiTB Maratoia

EiTB dedica su maratón solidario a las enfermedades raras

04/12/2015

Bajo el lema Ikara dezagun beldurra/Vamos a asustar al miedo, EiTB pondrá todos los medios a su alcance para impulsar la solidaridad y contribuir a la investigación de las enfermedades raras.

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Euskal Irrati Telebista ha presentado este viernes, 4 de diciembre, su campaña de solidaridad que este año va a estar dedicada a las enfermedades raras. Bajo el lema Ikara dezagun beldurra/Vamos a asustar al miedo, a partir de este viernes y hasta el 16 de diciembre, todos los medios de comunicación integrados en el grupo EiTB (Euskal Telebista, Euskadi Irratia, Radio Euskadi, Radio Vitoria, Gaztea, EiTB Musika y eitb.eus) se volcarán con el EiTB Maratoia. Es la segunda vez que se dedica la campaña a las enfermedades raras; la primera vez fue en 2007.

La presentación de esta iniciativa se ha realizado en la sede de EiTB de Bilbao con la presencia de Maite Iturbe, directora general de EiTB; María Aguirre, directora de Investigación e Innovación Sanitaria del Departamento de Salud del Gobierno Vasco; Fide Mirón, secretaria de la asociación FEDER; Juana María Saenz, delegada de FEDER en Euskadi, y miembros de las distintas asociaciones y afectados de enfermedades raras.

En los próximos días, los servicios informativos y los diferentes programas de las radios y televisiones de EiTB ofrecerán reportajes con testimonios de afectados, familiares, médicos y profesionales, para explicar la dimensión de esta causa.

El 16 de diciembre, durante todo el día, más de un centenar de rostros famosos pasarán por el centro de llamadas del teléfono 902 54 25 25, que estará habilitado para realizar las donaciones desde el 9 de diciembre. También se podrán realizar las aportaciones online, a través de eitb.eus, a partir de este mismo viernes.

Estreno de la película Olentzero eta amilaren sekretua y actividades artísticas

Al hilo de la campaña solidaria, tendrá lugar en diciembre el estreno de la película de animación Olentzero eta amilaren sekretua, de la mano de la productora Baleuko, cuya recaudación estará destinada integramente al EiTB Maratoia.

Además, dos manifestaciones artísticas se sumarán a la campaña. Por una parte, en la sede de EiTB en Bilbao el artista Daniel Muñoz pintará del 14 al 16 de diciembre un gran panel de 6X2 metros y tendrá como tema las enfermedades raras. El colectivo de muralistas de Vitoria-Gasteiz también realizará una acción similar. El 12 de diciembre plasmarán en diferentes paneles lo que les sugiere la causa de este año.

7.000 enfermedades raras distintas

Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja frecuencia o aparecen raramente en la población. Existe un número aproximado de 7.000 enfermedades raras (ER) distintas. Se estiman unos 29 millones de afectados en la Unión Europea y 3 millones en el Estado español. Un 6-8 % de la población europea.

De las 7.000 enfermedades descritas, el 80 % tienen un origen genético. Otras causas pueden ser infecciosas, degenerativas, proliferativas o teratoge´nicas, y en un número importante la causa sigue siendo desconocida.

Desde el punto de vista clínico, las ER se presentan con una amplia diversidad de alteraciones y síntomas, que varían no sólo de una enfermedad a otra, sino también dentro de la misma enfermedad. Las manifestaciones clínicas pueden ser muy diferentes de una persona a otra. Las ER engloban trastornos heterogéneos que en muchos casos son multisistémicos, aunque en ocasiones pueden afectar específicamente a un órgano o sistema. Existe también una gran diversidad en cuanto a su cronobiología, a su edad de aparición y al desarrollo temporal de la enfermedad.

La mejoría de los sistemas de diagnóstico, la aparición de nuevas terapias y la creación de grupos de trabajo ha permitido que la supervivencia media de los pacientes con enfermedades raras haya aumentado.

En enfermedades con tan poca frecuencia, resulta fundamental la creación de registros que permitan analizar los riesgos de determinadas poblaciones, las tendencias, valorar posibles hipótesis causales  así como promover la investigación. Dicho registros permitirán fomentar la prevención, mejorar el diagnóstico, los tratamientos y la calidad de vida de los pacientes.

El Departamento de Salud del Gobierno Vasco, siguiendo las recomendaciones del Consejo Asesor de Enfermedades Poco Frecuentes de Euskadi, inició en 2014 la puesta en marcha del registro de enfermedades raras de la CAV, que permitirá tener una información epidemiológica fiable y con garantía de calidad. Recogerá la información de distintas fuentes (registros de hospitales públicos y privados, y del Departamento de Salud y Osakidetza, asociaciones de enfermos y familiares), que servirá para conocer la incidencia, prevalencia, evolución y otros aspectos relacionados con este tipo de enfermedades.

El Biobanco Vasco, herramienta imprescindible para la investigación biomédica en Euskadi, colabora también con este registro de enfermedades raras, tanto para multiplicar su potencialidad, como poniendo a disposición de la comunidad científica la amplia colección de muestras de pacientes de enfermedad rara de que dispone desde sus inicios en 2004.

Recaudación destinada a proyectos de investigación

La investigación en el campo de las enfermedades raras es imprescindible para su desarrollo. Un año más, EiTB dedicará todo lo recaudado a la investigación.

En la sanidad vasca los proyectos activos en 2014 referentes a enfermedades raras en que participan grupos de investigación de la sanidad vasca son 49, con una financiación de 2.682.914,50€. Suponen el 7% del total de proyectos activos en el sistema sanitario público vasco.

Un año más, la fundación BIOEF, herramienta del Departamento de Salud para promover y gestionar la investigación y la innovación en Osakidetza, publicará una convocatoria que permita seleccionar los mejores proyectos de investigación sobre el tema elegido. Por sexta vez consecutiva, los proyectos serán evaluados por una agencia oficial de evaluación de proyectos de I+D+I, la Agencia Nacional de Evaluación y Prospectiva-ANEP (dependiente del Ministerio de Economía y Competitividad), a partir de cuya evaluación se establece un ranking en función de la puntuación obtenida.

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