'Duele no poder hacer planes a largo plazo'

Mertxe Louzao y Mikel Blanco relatan que su hijo Iker hasta los 5 años era un niño normal, la única diferencia con los demás era su hiperactividad. Nunca podía estarse quieto y tenía un poco de déficit de atención.

A partir de los 5 años empezaron a notar que en lugar de aprender como el resto, Iker iba desaprendiendo. Empezó a hablar peor, volvió a hacerse pis en la cama… Todo esto coincidió con el nacimiento de su hermano y pensaron que la razón de que el niño no avanzara podía ser cosa de celos.

Pero la situación no mejoraba y después de descartar el autismo los médicos le diagnosticaron el síndrome de Sanfilippo. Mertxe y Mikel recuerdan que al principio sólo querían saber lo que Iker tenía, pero cuando supieron los síntomas y lo que conlleva la enfermedad, se les cayó el mundo encima.

La familia no hace ningún plan a largo plazo, tienen que vivir día a día. Según Mikel duele no poder hacerte planes a largo plazo pero lo afrontan, es otra forma de vivir. Las estadísticas no son buenas para los niños que padecen esta enfermedad, pero Mertxe prefiere no pensar en ello y centrarse en el futuro cercano.

Mikel comenta que quizá no consigan que los avances lleguen a tiempo para salvar a Iker, pero tal vez, con posterioridad, puedan salvar a otros niños. Aunque le duela pensarlo, él cree que hay que seguir aportando su granito de arena a la enfermedad y a otros niños.

La fundación Stop SanFilippo ha habilitado una cuenta de Kutxabank para ayudas a la investigación del síndrome de sanfilippo: ES49 2095 0028 8091 1339 8728

En el documental "Stop Sanfilippo. Se nos acaba el tiempo" podremos conocer qué es el síndrome de Sanfilippo y cómo afecta a las familias que lo padecen. El documental se emitirá el jueves, a partir de las 23:30, en ETB2.