Faktoria magazina
Displasia fibrosoa
"Mateo izeneko opari bat", Displasia Fibrosoa ikertzeko ipuina
Gaitz arraroetako bat da Displasia Fibrosoa. Nere Arrietak du gaixotasuna eta liburuarekin lortutako dirua hemen ikerketa bultzatzeko izango da. Elkartea sortu dute eta urratsak ematen ari dira.
-
Nere Arrieta "Mateo izeneko opari bat" liburua eskutan duela
12:03 min
Displasia Fibrosoa gaitz arraroetako bat da. 30.000 lagunetik bati erasaten dio. Haurdunaldian gertatzen da, eta genetikoa den arren, ez da hereditarioa. Hezurraren ohiko ehunaren ordez, zuntz ehuna sortzea eragiten du eta horrekin hezurrak oso hauskor bihurtzen dira, mina eragiten du: min kronikoa. Horrez gain, entzumenari eta ikusmenari ere eragin diezaioke. Euskal Herrian bere kasuaz gain, beste hiru ezagutzen ditu.
Nere Arrietak 53 urte ditu eta 50 urte bete arte ez zuen bere gaitza zuen beste inor ezagutzen. Informazio bila hasita, Italian elkarte bat topatu zuen, Erresuma Batuan egin zen nazioarteko kongresu batera gonbidatu zuten eta handik, elkartea sortzeko gogoz itzuli zen. Hori 2017an izan zen, eta espainiar estatuko Displasia Fibrosoaren inguruko elkartea sortua du. Orain "Mateo izeneko opari bat" izeneko liburua kaleratu dute ikerketarako dirua biltzeko. Ipuina eta emozioak lantzeko fitxak ditu liburuak.
Oraingoz Bergaran eta euren kabuz ari dira liburua saltzen, baina Elkar argitaletxearekin akordioa egin dute urtarrilaren 18 tik aurrera Elkar dendetan ere saldu dezaten.
Aurrera begira, Bergaran Displasia Fibrosoari buruzko Nazioarteko Biltzar bat antolatu nahian dabiltza. Informazio gehiago nahi duenak www.displasiafibrosa.es elkartearen web orrian begiratu dezake.
