Humanización de hospitales para niños

Este miércoles, el Hospital madrileño Gregorio Marañón acoge la ‘V Jornada de humanización de hospitales para niños’. A través de diferentes ponencias y mesas redondas se reflexionará sobre cómo crear un ambiente hospitalario que tenga en cuenta las necesidades psicológicas, emocionales y sociales tanto de los niños ingresados como de sus familiares.

Ya en anteriores ediciones se ha constatado que cada vez existen más y más centros sanitarios que persiguen este mismo objetivo. “La Carta Europea de los derechos de los Niños Hospitalizados’ indica el camino de una forma clara y explícita. Los 21 derechos son una llamada a mejorar las condiciones de la hospitalización infantil”.

Para esta quinta jornada, el Comité organizador ha tomado como guía la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de los Niños, y ha puesto el acento en uno en particular, “el que proclama el derecho de los niños a que su voz sea escuchada y sus opiniones tenidas en cuenta. En definitiva, el derecho a la participación”. Por eso también en esta ocasión, el encuentro está pensado para hablar de los niños, CON los niños. Ellos forman parte, incluso, del Comité Organizador: opinarán sobre los contenidos, presentarán a los ponentes y moderarán las mesas, atenderán a los participantes durante la celebración de la Jornada y todo aquello que, como niños que son, se les ocurra sobre la marcha.

Menudos Corazones

Varias son las entidades colaboradoras que tendrán una participación activa en la jornada. Es el caso de la Fundación Menudos Corazones; entidad sin ánimo de lucro compuesta por familiares y amigos de niños y jóvenes con enfermedades cardiacas, tanto congénitas como adquiridas.

La doctora María Gutiérrez, coordinadora de ocio y tiempo libre de la Fundación, presentará la ponencia “El ocio como parte de la recuperación”. Y es que para quienes forman parte de Menudos Corazones “el ocio, que es parte fundamental de la vida de cualquier niño, se convierte en algo esencial para un niño con problemas. Sin embargo, es frecuente que a los niños y adolescentes cardiópatas, argumentando su enfermedad, se les deniegue el acceso a los campamentos de verano que organizan las entidades públicas y privadas. Y, en los casos en los que se les permite incorporarse, las actividades que se realizan no se adaptan a sus condiciones físicas. Por ello promovemos actividades lúdicas y recreativas”.

No olvidemos que las niñas y niños que sufren o que han sido intervenidos a causa de una cardiopatía congénita pueden realizar actividad física siempre que sea adaptada a sus características y con una adecuada supervisión médica. Las únicas limitaciones son la competición y el sobreesfuerzo. Amaya Sáez, directora de la Fundación, es de la opinión de que “cuando excluimos del ejercicio a un niño con problemas de corazón tal vez no le protegemos, sino que le estamos diciendo que es débil y le presentamos a la sociedad como alguien diferente”.

Apoyo psicológico y emocional

Cada año, cerca de 4.000 niños en el Estado nacen con una lesión de corazón. Los avances médicos han logrado que, en la actualidad, un 85% de los mismos alcance la edad adulta, muy especialmente gracias al diagnóstico prenatal y a los tratamientos posteriores, cada vez más precisos y menos agresivos. Pero ¿cómo afrontan las familias el choque emocional que supone el diagnóstico?

“En la vida diaria, las enfermedades de corazón en el niño provocan altibajos emocionales, dudas, miedos, en general algunos conflictos personales, sociales, laborales y familiares que conllevan en muchas ocasiones angustia y ansiedad. Esto se observa en los primeros momentos de manera más intensa, durante las estancias en el hospital, y muchas veces en casa donde las familias viven con normalidad su vida diaria”. Menudos Corazones dispone de un departamento de psicología que ayuda a mitigar miedos y dudas.

Por otro lado, en muchas ocasiones, las familias se ven obligadas a desplazarse a hospitales de referencia, lejos de sus hogares. En estos casos la enfermedad golpea aún con más fuerza a familias sin recursos, que no saben si podrán afrontar los gastos derivados de la enfermedad de su hijo o hija. Pues bien, aquí también sale al quite la Fundación: “Menudos Corazones lleva a cabo un programa de alojamiento gratuito para los padres de niños con cardiopatías congénitas que tienen que desplazarse a Madrid, para que sus hijos sean intervenidos. Dicho programa se pone en práctica a través de dos recursos asistenciales: Un piso de acogida y un convenio con la cadena de Hoteles Nh”.

En resumen la Fundación Menudos Corazones pretende:

1. Que las familias que tienen un hijo con una cardiopatía congénita estén informados y no se encuentren perdidos y desorientados ante la situación.

2. Que los niños, jóvenes y adultos con cardiopatías congénitas dispongan del apoyo necesario para llevar una vida escolar, laboral, familiar y social normalizada.

3. Que las personas afectadas por cardiopatías congénitas dispongan de los equipos profesionales, en cada momento, necesitan (médicos y otro personal sanitario, psicólogos, fisioterapeutas, logopedas, monitores de tiempo libre,…) y que estos cuenten con los medios técnicos y materiales adecuados para desarrollar su labor.

4. Que las familias, que desde su lugar habitual de residencia tienen que desplazarse a los hospitales de Madrid para que sus hijos sean intervenidos, dispongan de un respaldo socioeconómico adecuado a las circunstancias reales que viven.

5. Que se cumplan los derechos de los niños hospitalizados.