El abismo de las enfermedades raras

El Día Internacional de las Enfermedades Raras (World Rare Disease Day) se celebra cada 28 de febrero. 27 millones de personas en todo el mundo padecen alguna de las 7.000 enfermedades raras que se conocen. En Euskadi hay unas 40.000 personas afectadas. Se consideran raras aquellas dolencias que afectan a menos de cinco personas de cada 10.000.

Aunque en estos casos es vital un pronto diagnostico, hasta 10 años pueden tardar algunos pacientes en saber qué les ocurre. y en consecuencia, en recibir un tratamiento adecuado. Otro problema añadido es el alto coste de los tratamientos. Gasto que ahora con la implantación del copago farmacéutico, les es aún más complicado de afrontar.

Todos los puntos de vista

En Graffiti de Radio Euskadi, hemos analizado en profundidad este tema tan delicado y para ello, hemos divisado varios frentes: el de los pacientes, los sanitarios y la percepción que se tiene desde la Federación de Enfermedades Raras.

¿Cómo se sienten los pacientes?

Félix Baquedano es donostiarra y padre de un niño de 11 años que desde hace 2 está hospitalizado. Nos cuenta cómo encrudecerá su situación cuando se aplique el copago farmacéutico, teniendo en cuenta que uno de los medicamentos de su hijo cuesta 2.000 euros.

Federación Española de Enfermedades Raras

Juana Sáenz, delegada de FEDER en Euskadi, y nos habla de qué tipo de iniciativas se llevarán a cabo este 2013 con motivo del 'Año Español de las Enfermedades Raras'.

Médicos y cuidadores

Itziar Astigarraga es jefa del Servicio de Pediatría del Hospital de Cruces. Con ella conocemos la importancia de un pronto diagnostico de estas patologías.