Reportajes
Enfermedades Raras
GERNA, lecciones sobre la vida
Aritz Agirre
El Grupo de Enfermedades Raras de Navarra acoge a 235 afectados de 138 enfermedades diferentes. Un centro para vencer a la soledad y a la incomprensión que en demasiadas ocasiones sufre este colectivo
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4:57 min
Más allá de las ayudas para la investigación, estas personas piden más comprensión a la sociedad y reclaman a las instituciones que cumplan las leyes que ellas mismas aprueban. Porque raras son las enfermedades, no las personas.
En nuestra visita a GERNA nos han mostrado su valentía para afrontar los problemas del día a día y su capacidad para buscar y encontrar la felicidad, que es aprender a disfrutar de lo bueno que cada uno tiene y vivir siempre el momento. GERNA es para todos ellos más que una asociación o un grupo de asesoramiento y ayuda, es una gran familia en el que todos hablan el mismo idioma.
Los afectados reivindican que para ellos todos los días son el día Mundial de las Enfermedades Raras, no solo el 28 de febrero. Quieren visualizar su problema ante una sociedad que les presta atención en este día pero luego les da la espalda. Recuerdan a los gobernantes que las leyes de inclusión y dependencia están para cumplirse, y que en esto también se vulnera diariamente la constitución.
Se calcula que 38.000 personas padecen enfermedades raras en Navarra. El 90% de ellas no tienen cura y la mayoría son de origen genético. Existen alrededor de 7.000 u 8.000 enfermedades raras en el mundo.
