café de las 10
insomnio familiar fatal
El Colegio San Prudencio celebra este sábado el memorial Eduardo Fernández del Castillo
EITB MEDIA
La jornada, en la que habrá diversas actividades, pretende recaudar fondos que se destinen a la investigación del insomnio familiar fatal. Es una enfermedad neurodegenerativa prevalente en Álava que padece Cristina, una profesora de este centro escolar muy querida
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Insomnio familiar fatal
37:42 min
La lucha contra las enfermedades de baja o muy baja prevalencia necesita de investigación. Es esencial y es el caso del insomnio familiar fatal. Esta enfermedad neurodegenerativa, con presencia en Álava, en Vitoria-Gasteiz, afecta a la parte del cerebro que controla el ciclo del sueño. No hay cura pero sí esperanza. La de quienes se han volcado en acompañar a Cristina y a su familia, afectada muy duramente por esta enfermedad.
Hoy en el café de las 10 h nos preguntamos, ¿qué es el insomnio familiar fatal?
Álava concentra anualmente de uno a dos casos de los 67 cuantificados en la actualidad en España. En Radio Vitoria hablamos con Izaro Cortázar, médica adjunta del departamento de neurología de la OSI Araba y con Miren Vitoria. Ella es una joven enfermera en el HUA en Txagorritxu y miembro de la Fundación Española de Enfermedades Priónicas. Es además hija, sobrina y nieta de afectados.
La investigación de esta enfermedad priónica es fundamental. Por eso, el Colegio San Prudencio donde trabaja Cristina, profesora afectada por esa enfermedad, madre de Miren, muy querida por compañeros y alumnos, ha decidido recaudar fondos.
Ya están a la venta camisetas para concienciar sobre esta dolencia, visibilizar estas enfermedades. Cada camiseta tiene un coste de 10€, el dinero recaudado será destinado a los gastos que supone la fabricación de las camisetas (5€) y a la investigación de las enfermedades priónicas (5€) y se Pueden adquirir en la secretaría virtual de la web del colegio.
Para conocer de esa colaboración que se ha iniciado con la Fundación Española de Enfermedades Priónicas y de las actividades del sábado en el centro escolar, en la unidad móvil hemos hablado con Mikel Solatxi, coordinador deportivo y organizador del Memorial Eduardo Fernández del Castillo, y con Jon Arranz responsable de comunicación del Colegio San Prudencio Ikastetxea.
