Gaixotasun arraroei buruzkoa izango da EiTBren elkartasun maratoia

Gaixotasun arraroak izango da Euskal Irrati Telebistaren hamaseigarren EiTB Maratoiaren gaia. Goiburua, berriz, Ikara dezagun beldurra/Vamos a asustar al miedo izango da. Abenduaren 16ra bitartean, EiTB taldeko komunikabideek (Euskal Telebista, Euskadi Irratia, Radio Euskadi, Radio Vitoria, Gaztea, EiTB Musika eta eitb.eus) informazio eta sentsibilizazio kanpaina egingo dute, gaixotasun arraroaren gainean berri eman eta ikerkuntzara bideratuko den dirua biltzeko. Bigarren aldiz eskaintzen dio EiTBk maratoia gaixotasun arraroei; lehena 2007an izan zen.

Maratoiaren aurkezpena Bilboko EiTBko egoitzan izan da eta honako hauek hartu dute parte: Maite Iturbe, EiTBren zuzendari nagusia; Maria Aguirre, Eusko Jaurlaritzako Osasun Saileko Ikerketa eta Berrikuntza Sanitarioko zuzendaria; Fide Miron, FEDER elkartearen idazkaria; Juana Maria Saenz, FEDERen Euskadiko ordezkaria; eta elkarte ezberdinetako kide eta gaixoak.

Hurrengo egunetan, EiTBko irrati eta telebistetako albistegiek eta hainbat saiok erreportajeak eskainiko dituzte gaixoen, senitartekoen, medikuen eta profesionalen lekukoak bilduz.

Abenduaren 9an irekiko da diru laguntzak emateko bideratuko den telefona: 902 54 25 25. Halaber, eitb.eus bidez dirua emateko aukera dago gaur bertan.

Hilaren 16a izango da elkartasun kanpainaren egun handia. Egun guztian, ehun pertsona famatuk baino gehiagok diru laguntzak egin nahi dituzten herritarren deiei erantzungo diete. Egun osoan zehar, EiTBko komunikabideek bat egingo dute deiak jasoko dituzten gunearekin.

Olentzero eta amilaren sekretua filma eta arte ekintzak

Elkartasun kanpainaren haritik, Olentzero eta Amilaren sekretua animaziozko filma estreinatuko da abenduan, Baleuko ekoiztetxearen eskutik. Gaixotasun arraroekin lotutako filma honen estreinaldian bildutako diru guztia EiTB Maratoirako izango da.

Halaber, bi arte ekintza izango dira elkartasun ekimen honen inguruan. Batetik, Daniel Muñoz artistak 6x2ko panela margotuko du gaixotasun arraroen gaia ardatz hartuta EiTBko egoitzan, abenduaren 14tik 16ra bitartean. Antzeko ekimena egingo du Gasteizko talde muralistak abenduaren 12an. Panel ezberdinak margotuko dituzte gaixotasun arraroen inguruan.

7.000 gaixotasun arraro

Gaixotasun arraroak maiztasun txikia duten edo herritarrei oso gutxitan erasaten dietenak dira. Gutxi gorabehera, 7.000 gaixotasun arraro (GA) daude. Kalkuluen arabera, 29 milioi gaixo daude Europar Batasunean, eta 3 milioi inguru espainiar estatuan. Hau da, Europako populazioaren % 6-8.

Ezagutzen diren 7.000 gaixotasunen % 80k jatorri genetikoa dauka. Kutsakorrak, endekapenezkoak, proliferatiboak edo teratogenikoak izan daitezke beste jatorri batzuk, baina kopuru handi baten jatorria ezezaguna da oraindik.

Ikuspegi klinikotik, GAk nahasmendu eta sintoma askotarikoen sorta zabal bat dira, desberdinak izan ohi direnak gaixotasun batean eta bestean, eta baita gaixotasun beraren barruan ere. Seinale klinikoak oso desberdinak izan daitezke pertsona baten eta beste baten artean. GAen barruko nahasmenduak oso heterogeneoak dira, eta, kasu askotan, baita multisistemikoak ere, nahiz eta, batzuetan, organo edo sistema bakarrari eragin diezaioketen. Kronobiologia, gaixotasunaren agerpen adina eta gaixotasunaren denbora-garapena ere oso desberdinak dira.

Diagnosi-sistemen hobekuntzari, terapia berrien agerpenari eta lan-taldeen sorrerari esker, gaixotasun arraroak dituzten gaixoen batez besteko biziraupen-mailak gora egin du.

Horren maiztasun txikiko gaixotasunetan, funtsezkoa da erregistroak sortzea, herritar talde jakin batzuen arriskuak, joerak eta kausen gaineko hipotesiak aztertzeko eta ikerketa sustatzeko aukera ematen dutelako. Erregistro horiei esker, prebentzioa bultzatu eta diagnostikoa, tratamendua eta gaixoen bizi-kalitatea hobetu ahal izango da.

Eusko Jaurlaritzako Osasun Sailak, Euskadiko Gaixotasun Arraroei Buruzko Aholku Batzordearen gomendioei jarraikiz, 2014an, EAEko gaixotasun arraroen erregistroa martxan jarri zuen. Hari esker, kalitatezko informazio epidemiologiko fidagarria eskura egongo da. Hainbat iturritatik jasoko du informazioa (ospitale publiko eta pribatuen erregistroak, Osasun Sailarenak eta Osakidetzarenak, gaixo eta senideen elkarteak), eta gaixotasun mota honen eragina, prebalentzia, bilakaera eta beste zenbait alderdi ezagutzeko baliagarria izango da.

Euskal Biobankua ikerketarako funtsezko tresna da eta Gaixotasun Arraroen Erregistroan parte hartzen du. Erregistroa sendotzeaz gainera, gaixotasun arraroak dituzten gaixoen laginak uzten ditu zientzilari komunitatearen eskura. 2004ean hasi zen lagin hauek biltzen.

Ikerketa proiektu onenentzat bideratuko da dirua

Beste behin, ikerketarako izango da kanpaina honetan biltzen den diru guztia. Gaixotasun arraroen eremuan, ikerketa ezinbesteko tresna da aurrerapausoak eman ahal izateko.

Euskal osasungintzako ikerketa-taldeen parte-hartzearekin 2014an egiten ari diren proiektuak 49 dira, 2.682.914,50?-ko finantzaketarekin. Euskal osasun-sistema publikoan egiten ari diren proiektu guztien %7 da hori.

Bestalde, urtero legez, BIOEFek (Berrikuntza + Ikerkuntza + Osasuna Eusko Fundazioak) kudeatuko ditu EiTB Maratoian bildutako fondoak. Fundazioak deialdi publikoa egingo du, ondoko ekintza hauek aurrera eramateko: ikergaiari buruzko ikerketa-proiektu onenen hautaketa eta etorkizunera begira aukera gehien ematen dituzten ikerketa-ildoak sendotu. Seigarren aldiz jarraian, I+G+B proiektuak ebaluatzeko agentzia ofizial batek aztertuko ditu proiektuak, Ekonomia eta Lehiakortasun Ministerioaren mendekoa den Ebaluazio eta Prospektiba Agentzia Nazionalak (ANEPek) hain zuzen ere. Azterketa horren arabera, proiektuei puntuak banatu eta sailkapena osatuko da.