'Zeruan geunden eta egun batetik bestera infernura jaitsi ginen'

Izaskun Aizpurua eta Kepa Iribarren bizitzako garairik onenean zeuden. Seme bat izan zuten, Oier. Ilusioz beteta zeuden eta, gainera, bi urtera, Izaskunek berriz ere haurdun zegoela jakin zuen.

14 hilabete zituenean ikasi zuen oinez egiten, arreta jartzen zuen, agindutakoa ulertzen zuen eta puzzleak nahiko arin egiten zituen. Bat-batean, dena aldatu zen. Lehen Oierrentzat errazak ziren gauzak zail bihurtu ziren. Gainera, ohikoa baino gehiago gaixotzen hasi zen, baina medikuek haur eskolara joaten zelako gaixotzen zela esaten zuten.

Hainbat proba egin zizkioten eta, lau hilabeteren buruan, behin betiko diagnostikoa jaso zuten: Oierrek Sanfilippo sindromea zuen. Egun batetik bestera, zerutik infernura jaitsi ziren. Gaixotasun arraroa da eta medikuek ez zieten informazio askorik eman. Behin betiko diagnostikoa jaso zutenean, Izaskun haurdun zegoen eta hiru aste besterik ez  zitzaizkion falta erditzeko. Maite ondo eta gaixotasunik gabe jaio zen.

Kepak harea-erloju batekin konparatzen du egoera hau. Pikorrak egunez egun jausten dira eta ezinezkoa da erlojuari buelta ematea.

2014rako helburu argia dute: AEBtik entsegu klinikoa ekartzea. Gaur egun ez dago gaixotasun honentzako berariazko tratamendurik, zainketa paliatiboak bakarrik. Hala ere, orain arte AEBn egin diren ikerketek emaitza onak eman dituzte. Tratamendu honekin itxaropena berreskuratu dute Izaskunek eta Kepak.

Stop SanFilippo fundazioak gaixotasun hau daukaten haurrentzat entsegu klinikoak egiteko dirua bildu nahi du, eta Kutxabanken kontua zabaldu du horretarako: ES49 2095 0028 8091 1339 8728

Ostegun gauean, 23:30 aldera, ETB2k "Stop Sanfilippo. Se nos acaba el tiempo" dokumentala eskainiko du, eta gaixotasuna eta familia hauek bizi izan dutena hobeto ezagutzeko aukera izango dugu.