'Gogorra da epe luzera planik egin ezin izatea'

Mertxe Louzaok eta Mikel Blancok bere semea Iker aurkeztu digute. Iker ume normala zen, hiperaktibitatea eta arreta falta ziren beste umeengandik desberdintzen zutena.

5 urte bete zituenean, ikasten zuena ahaztu egiten zuen. Txarrago hitz egiten hasi zen, berriz ere ohean pixa egiten zuen… Hori guztia bere anaia jaiotzearekin batera gertatu zenez, jeloskor zegoela pentsatu zuten.

Baina egoerak ez zuen hobera egin eta, autismoa baztertu ondoren, medikuek Sanfilippo sindromea diagnostikatu zioten Ikerri. Hasieran, helburu bakarra Ikerrek zuena jakitea zela adierazi dute Mertxek eta Mikelek, baina sindromearen sintomak eta ondorioak ezagutu zituztenean, habea erori zitzaien gainera.

Familiak ez du epe luzera planik egiten, egunez egun bizi behar dira. Mikelen arabera, oso gogorra da epe luzera planik egin ezin izatea, baina bizitzeko beste modu bat da. Estatistikak ez dira batere onak gaixotasun hau duten umeentzat, eta, hori dela eta, Mertxek etorkizun hurbilean pentsatzen du bakarrik.

Garaiz helduko al da tratamendua? Mikelek ez daki Iker salbatzeko aukera egongo den, baina bere harri-koskorra jarri nahi du, beste ume batzuk salbatzeko baino ez bada ere.

Stop Sanfilippo fundazioak gaixotasun hau duten haurrentzat entsegu klinikoak egiteko dirua bildu nahi du, eta Kutxabanken kontua zabaldu du horretarako: ES49 2095 0028 8091 1339 8728.

Ostegun gauean, 23:30 aldera, ETB2k "Stop Sanfilippo. Se nos acaba el tiempo" dokumentala eskainiko du, eta gaixotasuna eta familia hauek bizi dutena hobeto ezagutzeko aukera izango dugu.