'Yo también empujo el carro' por el Síndrome de Rett

Son las personas extraordinarias las que marcan la diferencia y no hay duda de que José Carlos Ferré y su hija María forman parte de este selecto grupo. José Carlos es de los que creen que "solo existe una fuerza motriz más poderosa que cualquier tipo de energía: La voluntad". La suya es una voluntad que no se doblega ante las dificultades; ni siquiera ante la enfermedad de María, que sufre Síndrome de Rett. "Hay que intentar luchar, sobre todo, contra el desconocimiento", asegura José Carlos. "Si hacemos que la enfermedad sea conocida, a la larga será la única manera de poderla vencer".

El Síndrome de Rett es una enfermedad neurológica degenerativa y altamente incapacitante que afecta a una de cada 10.000 niñas. Se manifiesta en los primeros años de vida, cuando el bebé comienza a perder de manera progresiva todas las habilidades que había adquirido durante los primeros meses. Cuando María tenía 18 meses empezó a "dejar de dormir, a dejar de hablar, a dejar de coger cosas con las menos y hacer unos movimientos extraños que a ella misma le sorprendían". Su padre cree, de hecho, que la pequeña fue consciente de esta regresión en su desarrollo. Llegar al diagnóstico fue una tarea titánica. Su experiencia lleva a José Carlos a asegurar que "tal vez haya muchas más niñas Rett en este país que, fruto del desconocimiento, no estén diagnosticadas".

Actualmente en el Estado español sólo hay un proyecto de investigación en ciernes, el que lleva a cabo el Hospital materno-infantil San Juan de Dios, de Barcelona; un proyecto que necesita fondos para echar a andar. Para José Carlos Ferré "imposible no es un hecho, es una opinión" es por eso que lo mucho o poco que recauda en su particular cruzada, lo invierte en esta causa.

Carreras por la sensibilización

Este fin de semana José Carlos y María Ferré han participado en el Ironman Lanzarote, uno de los triatlones más duros del mundo. En realidad, llevan más de tres años cruzando la meta juntos. "Mi objetivo es que María sea feliz", reconoce José Carlos. "Un día me la llevé a correr por casualidad y vi que esto era un estímulo para ella, la vi conectada con el mundo exterior". Desde entonces, ya han sumado ocho maratones y más de una veintena de medios maratones "incluyendo dos años consecutivos la participación en el Maratón Martín Fiz" de Vitoria-Gasteiz, al que esperan volver. "Lo verdaderamente importante es lo que María trasmite desde su carro: mucha fuerza, a mucha gente". José Carlos es contundente al aseverar que "tener una niña altamente discapacitada no impide tener una vida lo más normalizada posible; la discapacidad no existe cuando uno intenta superarla".

Este año, previsiblemente, la productora Escándalo Films lanzará el documental "Línea de Meta" que cuenta la historia de María, su enfermedad y la lucha de una familia que nos invita a empujar del carro. "Ojalá pueda presentarlo a festivales de cine", dice José Carlos Ferré.