Radio Euskadi
'Boulevard'
Duranwop: Concierto para la lucha contra las enfermedades raras
eitb.com
Hablamos con varios de los grupos y cantantes que van a participar en este concierto organizado por Mikel Renteria, padre de Jon, un niño con una enfermedad degenerativa poco común.
Mikel Renteria es Ingeniero de Telecomunicaciones pero aficionado a la música, a la que ha vuelto a acudir después de que a su hijo Jon, de 8 años, le diagnosticaran hace tres una enfermedad degenerativa.
Este fin de semana en Durango se ha organizado una fiesta con el único objetivo de seguir reuniendo dinero para ayudar a la investigación de enfermedades, no raras, sino, “poco comunes”.
La enfermedad de Jon se llama “Adreno Leuco Distrofia”, la misma que padecía el niño protagonista de “El aceite de la vida” que protagonizaba Susan Sarandon.
El caso es que hace 3 años, el 13 de octubre de 2008, un oftalmólogo les dio el diagnóstico, tras observar que empezaba a comportarse de manera extraña. Dejó de leer cuentos por la noche, a tropezarse más de lo normal... La esperanza de vida de estos pacientes es de dos años.
Pero el problema de éste tipo de enfermedades es que lo padece un porcentaje tan bajo de población que su investigación no recibe ayudas económicas. Los recursos se destinan a otras patologías más frecuentes. En su caso encontraron ayuda en Estados Unidos donde Jon se salvó gracias a un trasplante de médula.
Ahora su objetivo es seguir recaudando dinero para fomentar la investigación y que se habiliten terapias para esta y otro tipo de enfermedades.
Y en medio de este esfuerzo el padre de Jon, encuentra de nuevo alivio y ayuda en la música. El siguiente paso es la fiesta de este próximo fin de semana a la que han llamado DURANWOP. Sera el viernes 30 y sábado 1 en Landako, en el Palacio donde se celebra la Azoka. Las entradas para un día son 25€ y para los dos 40€.
Dos días con 14 conciertos de rock, teatro, magia, juegos... Una fiesta muy familiar con una gran cantidad de gente que les apoya: Loquillo, Aurora Beltrán, Elliot Murphy, Gari... Estarán todos en directo el fin de semana, pero además han participado en la grabación de un disco que se podrá comprar en Durango. El disco de The Walk on Project creado por el aita de Jon y su banda de amigos. En el que además de todos estos artistas también hay colaboraciones con Ariel Rot o M Clan.