Autismo sin etiquetas

Un estudio reciente, elaborado en EEUU, rebaja la prevalencia de casos de trastornos del espectro autista a 1 de cada 70 niños y niñas. En este contexto, las acciones de información y sensibilización son muy necesarias; al igual que la existencia de espacios donde padres y madres puedan sentirse aconsejados y amparados, y donde l@s afectad@s puedan mejorar sus destrezas personales y sociales. Con estos objetivos nace la Asociación Navarra de Autismo (ANA), para unir fuerzas y conocimientos que permitan a las personas con autismo una completa integración en la sociedad.

Amaya Áriz, presidenta de ANA, avanza que “se va a poner sobre la mesa la experiencia de muchos padres para que los futuros diagnosticados no tengan que pasar el calvario que en muchos casos hemos pasado y seguimos pasando”. Amaya es madre de Mario, un niño de 3 años y medio que sufre autismo. A su pequeño le diagnosticaron la enfermedad hace un año: “Nos sumimos en un gran agujero; nos encontramos con un síndrome poco conocido, menos aún estudiado”, relata. Fue a raíz de recibir esta noticia, cuando sintió que la asociación debía ponerse en marcha.

ANA pretende responder a necesidades concretas de familias concretas. Así, ponen el foco de atención en el diagnóstico y derivación a la atención temprana, con rapidez; el derecho a un diagnóstico; la concienciación a los pediatras; la formación a los padres, y el diseño de un protocolo de actuación para sus progenitores, ante un diagnóstico de autismo, entre otras tareas. Una de las principales acciones que van a desarrollar durante este año será la 'Escuela de verano con intervención' para niños con autismo de Navarra. Es una iniciativa pionera en el Estado español que ayudará a estos pequeños a llevar una vida lo más normal posible y que permitirá que continúen con su terapia en la época estival.

Contra los Mitos del Autismo

Voces como el Grupo Acciones contra los Mitos del Autismo continúan trabajando, entretanto, “por un tratamiento digno del autismo, sin mitos ni usos peyorativos”. Advierten que se sigue utilizando el término “autismo” asociado a connotaciones negativas porque se parte de informaciones falsas como que “las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse, viven en su mundo o son incapaces de sentir”. “Entendemos que no hay mala intención, sino desconocimiento”, asegura Miriam Reyes, una de las promotoras del grupo.

Algunas connotaciones negativas se escudan en la definición que aparece en los diccionarios. Sin ir más lejos, la Organización Mundial de la Salud sacó al autismo de la categoría de esquizofrenia en 1994, pasando a formar parte de otra categoría llamada “Trastornos de inicio en la infancia, la niñez o la adolescencia”. Sin embargo la RAE, 18 años después, sigue definiéndolo como un tipo de esquizofrenia.

La campaña iniciada por el Grupo en 2009 parece dar sus frutos. La siguiente edición del diccionario se publicará con el término modificado, definiendo autismo como “trastorno del desarrollo que afecta a la comunicación y a la interacción social, caracterizado por patrones de comportamiento restringidos, repetitivos y estereotipados”. La nuevo edición, sin embargo, no llegará hasta 2014; por eso van a concentrar sus esfuerzos en que la versión online se modifique lo antes posible. Tienen claro que “si se conociera la realidad del autismo, a nadie se le ocurriría más que asociarlo con superación, esfuerzo, nobleza, cariño o sensibilidad”.