Radio Vitoria Gaur Actualidad
Enfermedades raras
"Tenemos la sensación de que luchamos contra un enemigo invisible"
J.M
Ruben Padilla e Imanol Pradells son padres de un menor y una joven vitoriana aquejados de una enfermedad rara.
Rubén e Imanol han contado en Radio Vitoria Gaur el día a dia de sus hijos Alex y Ángela a quienes en su dia les fue diagnosticada una enfermedad neurodegenarativa de la que apenas existen unos 70 casos en todo el Estado. Tienen la sensacion de que se "enfrentan a un fantasma, a un enemigo invisible", pero ambos compartes la pasión de sacar adelante a sus hijos, a pesar de que "son enfermedades altamente incapacitantes que en ocasiones también provocan una muerte prematura"