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Sara Calvo: ‘El 90% del origen del ELA es esporádico, una cruel lotería que le puede tocar a cualquiera'
EITB MEDIA
Vitoria-Gasteiz reivindica la lucha por el ELA con diferentes actividades como una ruta turística inclusiva por el centro de la ciudad y la campaña ‘Luz por ELA’, una campaña que iluminará de verde monumentos y edificios de la ciudad.
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Sara Calvo, Leidy Aldana y Lidia Encabo
30:18 min
Se celebra el Día Mundial de la lucha contra la esclerosis lateral amiotrófica, más conocida como ELA. Se trata de una enfermedad degenerativa del sistema nervioso que afecta en el estado a más de 3.000 pacientes. Es la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente tras la demencia y la enfermedad de párkinson. Paraliza la vida de todas las personas que la sufren y a día de hoy no se conoce cura ni remedio.
Este año también, ADELA Araba cumple 25 años. Una asociación que surgió por un grupo de familias que estaba pasando la enfermedad y que se constituyeron en asociación para apoyarse entre ellas, intercambiar experiencias y reivindicar las partes específicas de la enfermedad que no se conocen.
La asociación ha preparado diferentes actividades para el día de hoy. Un día de lucha y de reivindicación, en el que es más importante que nunca salir a la calle. Entrevistadas en Radio Vitoria Gaur Magazine Sara Calvo, presidenta de ADELA Araba, Lidia Encabo, trabajadora social y Leidy Aldana, invidente que este año participará en la ruta inclusiva llevada a cabo por la asociación, comentan que todavía queda mucho trabajo por delante.
Y es que, aunque a día de hoy sea una enfermedad algo más visible, la presidenta de la asociación asegura que no ha cambiado nada en términos de investigación. Cree, que el mayor problema es que se trata de una enfermedad con poca esperanza de vida, de ente 3 a 5 años. Calcula que en Álava hay 40 personas con ELA y que, aunque al año se diagnostiquen 200 nuevos casos, también fallecen 200 personas nuevas cada año. 'El índice de prevalencia es tan escaso que no es rentable para las investigaciones', reclama.
Una enfermedad de origen desconocido ya que, aunque el 10% puede ser de origen hereditario, el 90% es esporádico. La presidenta asegura que es 'una lotería muy cruel que le puede tocar a cualquiera'. No distingue entre jóvenes, mayores, hombres o mujeres y tampoco hay una prueba diagnóstica, lo que dificulta más la investigación y el poder tener un tratamiento paliativo para los síntomas. Además, es una enfermedad muy costosa. Calvo denuncia que se sienten abandonados por las instituciones.
Por eso, esta tarde, a las seis y media, forrarán un árbol cerca de la oficina de ganchillo y a las siete y media, animan a la población alavesa a acercarse a la Plaza de la Virgen Blanca a participar en la Rutela, una ruta turística inclusiva por Vitoria-Gasteiz. Pasearán por cuatro puntos muy céntricos y una audioguía les ofrecerá, en primer lugar, datos de cada emplazamiento y después aprovecharán para introducir algunos datos sobre la ELA para visibilizarla y sensibilizar a la gente que desconozca la enfermedad.
Para esta ruta han contado con Leidy Aldana, una joven invidente que les ha ayudado a crear una ruta inclusiva para que puedan participar también personas invidentes y sordas. Animan a que todas las personas que se acerquen vistan de verde, su color.
También recuerdan que a la noche varios monumentos y edificios de la ciudad se iluminarán de verde, el color de la esperanza, en honor a la campaña 'Luz por ELA'.
Por último, desvelan que hoy se abren las inscripciones para la Correla. Una carrera de 10 kilómetros y marcha de 1,8 kilómetros que se celebrará el 25 de septiembre en apoyo a las personas con ELA. Quienes quieran participar, podrán inscribirse a partir de hoy en la página web de ADELA Araba.
