Empieza a funcionar el registro de enfermedades raras de Euskadi

El Registro de Enfermedades Raras de Euskadi empezará a recabar casos a partir de hoy una vez que el Departamento de Salud del Gobierno Vasco le ha dotado de la capacidad legal para hacerlo.

El registro fue creado por el Departamento de Salud el pasado 17 de enero con el fin de obtener una información epidemiológica fiable y con garantía de calidad para mantener y mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Se estima que más de 40.000 personas sufren enfermedades de las denominadas raras en Euskadi, de las cuales el 65 por ciento son graves e invalidantes, por lo que afectan también de forma indirecta a otras 150.000 personas que integran el entorno más cercano del enfermo.

El Gobierno Vasco ha aprobado la orden que establece los criterios que definen la enfermedad rara a nivel de Euskadi y ha determinado que entrarán a formar parte del registro aquellas que afecten a menos de 5 personas por 10.000 habitantes en el ámbito de la Unión Europea.

También se inscribirán los casos de tumores malignos con una incidencia en la UE menor de 6 casos por 100.000 habitantes.

Quedarán excluidas del registro aquellas enfermedades raras con un pronóstico benigno con tratamiento convencional y las enfermedades transmisibles raras incluidas en el Sistema de Vigilancia Epidemiológica de Euskadi.

Las fuentes de información serán los registros de hospitales públicos y privados de Euskadi, los ficheros de datos del Departamento de Salud y Osakidetza, así como los registros de centros sanitarios y de asociaciones de investigación o de profesionales que atiendan a personas con enfermedades raras en el País Vasco.