Ganbara - De Cerca
INVESTIGACIÓN sobre ELA
"La ELA es soluble y en la próxima década va a haber descubrimientos fascinantes"
El científico del CNIO Óscar Fernández-Capetillo lidera el Grupo que ha descubierto la causa de la muerte neuronal en gran parte de los pacientes con ELA familiar.
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Neuronas motoras de ratón expuestas(dcha) o no (izda) a los péptidos asociados a la ELA. CNIO.
42:58 min
“Siempre he sido muy curioso y enredo mucho”, reconoce Óscar Fernández-Capetillo. Desde hace un lustro, el líder del Grupo de Inestabilidad Genómica del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO) compagina la investigación en Cáncer con la de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Defiende que "el ejercicio de la ciencia es una especie de piscina muy grande donde hay peces de todos los colores" y en la que también deben tener su espacio quienes tienen muchas inquietudes.
Fue una campaña de concienciación, el "Ice Bucket Challenge" la que despertó su interés por la ELA. Se dio cuenta entonces de que "las preguntas que cualquier persona se haría seguían sin respuesta". ¿Por qué se van muriendo las neuronas motoras? ¿Qué es lo que falla? “Para tratar de entender un problema, sea matemático físico o biológico, tienes que tirar de un modelo lo más simple posible”, explica Fernández-Capetillo, por ello centraron sus pesquisas en los casos de ELA familiar. Se sabe que en el 10 por ciento de los afectados hay un importante componente genético, que hace que la enfermedad aparezca en varios miembros de una familia. En casi la mitad de estos casos de ELA familiar el origen está en un gen llamado C9ORF72.
Lo que ha descubierto su Grupo es un mecanismo que explica la toxicidad derivada de mutaciones en C9ORF72, aunque creen probable que otras mutaciones relacionadas con la ELA estén actuando de manera similar, es decir, bloqueando el ADN y ARN de las neuronas motoras. En entrevista con Ganbara de Cerca, Óscar Fernández-Capetillo ha insistido en que "es importante que quede diáfanamente claro que nada de esto quiere decir que vaya a funcionar en un paciente mañana".
Desde la prudencia, no obstante, también ha querido lanzar un mensaje de "optimismo fundado". "Yo creo que la ELA es un problema soluble. Gracias a campañas como el Ice Bucket Challenge, y gracias al trabajo que hacen las asociaciones para despertar conciencias, ahora hay muchísima gente dedicada a la investigación y tengo una confianza enorme, vistos los avances que se están haciendo en otras enfermedades neurogenerativas, de que esto se va a poder tratar". Recuerda que "los desarrollos clínicos tardan un tiempo", pero se atreve a vaticinar "que en la siguiente década va a haber descubrimientos fascinantes, que a día de hoy ni siquiera imaginamos. No puedo asegurar que vamos a llegar para los que sufren la enfermedad ahora, pero que tengan la confianza de que sus hijos no tendrán que pasar por esto".
ASOCIACIÓN DALE CANDELA
Si para profesionales como Fernández-Capetillo la interacción con pacientes es, en la mayoría de los casos, una “inyección de confianza impresionantes”, su entrega también es un soplo de aire fresco para asociaciones como Dale CandELA, nacida en 2016 tras el diagnóstico del vizcaino Jaime Lafita. Hace unos meses, junto al cordobés Miguel Ángel Roldán, Jaime ascendió al Teide, la cumbre más alta de España, para mandar un mensaje de "unidad, superación y esperanza para seguir avanzando en la derrota de la ELA". El próximo 11 de junio dará comienzo el Desafío BrusELAs, para llevar al corazón de Europa sus inquietudes y necesidades. Navegarán de Getxo a La Rochelle para posteriormente iniciar una ruta terrestre en bicicleta porque "sin motor se puede funcionar", como le gusta decir a Lafita. El 21 de junio, Día Mundial de la ELA confían en entregar su manifiesto al Presidente del Parlamento Europeo.
