Hágase La Luz
Hágase la luz
"Trabajamos por la calidad de vida de los afectados y familiares"
Marcelino Guillermo Fernández preside la Asociación de Enfermos Neuromusculares de Bizkaia-Bizkaiko Eritasun Neuromuskularren Elkartea (BENE)
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Marcelino Fernández, presidente de BENE. CEDIDA
18:29 min
A día de hoy están catalogadas unas 180 enfermedades neuromusculares, entre las que se encuentran la esclerosis lateral amiotrófica, la atrofia muscular espinal o la distrofia muscular de Duchenne. Este tipo de patologías son, además, "degenerativas y crueles". Y cuestan mucho dinero a las familias. La asociación BENE fue creada hace más de 27 años por familiares y personas afectadas por enfermedades neuromusculares para promover la mejora de su calidad de vida prestando servicios de atención, asesoramiento e impulsando la investigación. Por ello suelen organizar eventos solidarios para conseguir financiación. El último de ellos ha sido un recital operístico organizado por Mediolanum Aproxima en apoyo a la asociación. Las personas interesadas en donar, pueden hacerlo entrando en la plataforma digital www.migranodearena.org . La Fundación Mediolanum duplica la donación conseguida. Hablamos con Marcelino Guillermo Fernández, presidente de la asociación BENE.
