Tema del día
Salud
En 2020 se diagnosticaron en Álava 50 nuevos casos de enfermedades raras
El domingo se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. La Federación que trabaja con estos colectivos pide que se les tenga en cuenta en el plan de vacunación porque son pacientes vulnerables
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Enfermedades raras
9:23 min
Muchas personas con enfermedades raras o en busca de diagnóstico han visto interrumpida su atención social y sanitaria con motivo de la pandemia. Es una de las consecuencias de la Covid-19. Los afectados tienen ahora doble vulnerabilidad: por vivir con una enfermedad de alto riesgo y por las consecuencias de la crisis mundial que atravesamos. Este domingo se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras y desde la Federación que trabaja con estos colectivos, desde Feder, piden que se les tenga en cuenta en el plan de vacunación porque son pacientes vulnerables. Así lo ha expresado su portavoz, Juana María Sáez. Además, nos ha acompañado junto a Igor Gómez, coordinador de enfermedades raras del Hua. Adem´sa hemos escuchado a Martín Pérez, un joven que sufre espina bífida de nacimiento; un luchador, capitán del Zuzenak, licenciado en comunicación audiovisual y enamorado de los deportes, al que la enfermedad no le ha quitado las ganas de disfrutar a tope de la vida.
