Gizartea -
gaixotasun arraroen eguna
Gaixotasun arraroak eta diagnostiko goiztiar baten garrantzia
Batez beste, gaixotasun arraroak pairatzen dituzten pertsonak 5 urte egoten dira diagnostiko baten zain, eta, kasuen % 20an, itxaronaldi hori 10 urte edo gehiago luzatzen da. Azpimarratzekoa da pazienteen % 30ek baino gehiagok okerrera egiten dutela diagnostiko egokiaren zain dauden bitartean.
A. S | EITB MEDIA
Europan 7.000 gaixotasun arraro inguru daude, eta horietatik % 6k baino ez dute tratamendu zehatzik. Batez beste, gaixotasun arraroak dituzten pertsonek 4 eta 5 urte bitartean behar izaten dituzte diagnostiko bat izateko, eta kasuen % 20an, itxaronaldi hori 10 urte edo gehiagokoa da. Nabarmentzekoa da gaixoeen % 30ak baino gehiagok okerrera egiten dutela diagnostiko egokiaren zain dauden bitartean.
Denborak berebiziko garrantzia du gaixotasunaren aurrerapenaren aurkako borrokan; izan ere, gaixotasun arraroak dituzten pertsonen % 30ek baino gehiagok okerrera egiten dute diagnostiko egokiaren zain dauden bitartean. Ikerketa erabakigarria da prestona horientzako, ondorioak prebenitzeko, baina gaixotasun arraroen % 20 baino ez dira ikertzen.
Horregatik da garrantzitsua eragile guztiak inplikatzea patologia horien ikerketa, diagnostiko goiztiarra eta tratamendu eta abordatze terapeutikoa bultzatzeko.
Gaixotasun Arraroen Espainiako Federazioak (FEDER) gogoratu duenez, funtsezkoa da gaixotasunaren diagnostikoa ahalik eta lasterren izatea tratamendu eta terapia egokiak eskuratzeko eta pertsonaren eta haren familia-eremuaren bizi-kalitatea hobetzeko. "Gaixotasunari izena lehenbailehen jartzen bada, lehenago tratatu ahal izango da", adierazi dute.
FEDERretik ikerkuntzarako diru gehiago eskatu du, ikerketa-lan hori baita patologia horiek dituzten familien eta pertsonen itxaropenaren esperantza nagusia.