Arene: El valor de una sonrisa

Arene, vecina de Derio, sufre la enfermedad de Batten (ceroidolipofuscinosis infantil tardía): Un trastorno neurológico degenerativo que va apagando sus capacidades motoras y cognitivas y que forma parte del catálogo de "enfermedades raras". Pese a la baja prevalencia de la enfermedad, la estadística ha golpeado en dos ocasiones a la familia Sangroniz. Néstor y Arantza también perdieron a su hijo Kepa, de 6 años, por esta misma dolencia. El de Arene es ahora el único caso en Euskadi.

Los titánicos esfuerzos de los padres de Arene para velar por la felicidad y la calidad de vida de la pequeña se han traducido en los últimos días en una dura renuncia: La pequeña no participará en el tratamiento experimental que el Hospital Presbyterian de Nueva York va a poner en marcha para tratar a niños y niñas con su enfermedad. "Esta decisión nos ha resultado dura, muy dura, tremendamente dura" explican Néstor y Arantza, "pero consideramos que es la más adecuada".

La decisión, que ha sido meditada y contrastada con médicos, investigadores y abogados, llega tras valorar la agresividad de la intervención, el estrés emocional que supondría el viaje y el actual deterioro de la salud de Arene. "Si esto hubiese sido hace un año, que Arene estaba muy bien, seguramente estaríamos viajando hacia Nueva York", reconoce Néstor. Ahora, sin embargo, son más los riesgos que los beneficios. "El hospital nos ha dejado muy claro que el experimento no puede curar la enfermedad, ni tan siquiera pararlo. Existe, incluso, riesgo de fallecimiento" durante el ensayo.

Néstor y Arantza subrayan "que Arene es una niña que a pesar de su enfermedad continua disfrutando de la vida a su manera, y que tiene la suerte de estar rodeada de mucha gente que le quiere y le apoya". Muchas de esas sinergias se han encauzado a través del grupo de Facebook Buscando una oportunidad para Arene.

La batalla pasa ahora por seguir promoviendo el conocimiento y la investigación de la enfermedad de Batten y el resto de "enfermedades raras", con el fin de formar a profesionales cualificados y lograr herramientas terapéuticas eficaces.