Un niño vasco con atrofia de Duchenne no recibe su tratamiento

La Asociación Duchenne Parent Project España ha denunciado este martes que en Euskadi hay un niño con esta distrofia muscular que cumple los requisitos exigidos por las autoridades europeas y se le está negando sucesivamente el acceso al fármaco Ataluren. Además, la asociación ha denunciado que en Madrid y Castilla y León hay otros dos casos idénticos.

Coincidiendo con la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, esta asociación revela que "de nuevo, actualmente, en España, hay niños que tienen serias dificultades para acceder" a ese medicamento.

Se trata del único fármaco que tiene un aprobado condicional por la Agencia Europea del Medicamento para el tratamiento de los pequeños que sufren la mutación sin sentido, conservan su capacidad para andar y son mayores de 5 años, ha señalado esta asociación en un comunicado.

La asociación ha explicado que existen cerca de 3.500 personas afectadas por esta enfermedad con diferentes grados.