Faktoria magazina
Dravet sindromea
"Astero epilepsia krisi bat izaten du 15 urteko gure semeak"
Epilepsia genetiko arraro bat da Dravet sindromea. 30.000 pertsonatik bati erasaten dio. Dravet Erronkaren bitartez boligrafo eta errotulagailuak jasotzen ari dira, ikerketarako dirua biltzeko.
-
Felix Lucas
13:20 min
Felix Lucas, Dravet Erronka-ren koordinatzailea izan dugu faktoria saioan. 15 urteko bere semeak, Anderrek, du Dravet sindromea. Ez du sendabiderik eta astero krisiak izaten ditu, epilepsia krisiak. Krisi horiek 3 minututik gora luzatzen badira, oso arriskutsuak gerta litezke. Hainbat terapia probatu izan dute, orain ere entsegu kliniko batean ari dira parte hartzen, baina hobekuntzarik ez dute nabaritzen. Aurten Estatu Batuetan hasiko duten terapia berezi batean dute itxaropen apur bat jarrita. Dravet sindromeari bezala beste 2.000 gaixotasun arrarori laguntzeko balio lezake.
Bitartean, Dravet Sindromearen Fundazioarentzat (www.dravetfoundation.eu) dirua biltzeko, boligrafo eta errotulagailuak jasotzen ari dira, hainbat kultur etxe, liburutegi eta leku publikotan jarritako kutxetan. Gero Bartzelonako Terracycle enpresara eramaten dituzte, haiek puntuak ematen dizkiete eta puntu horiek diru bihurtzen dira Fundazioarentzat. Dravet Erronka deitutako ekimen honen koordinatzailea da Felix Lucas. Bera ibiltzen da pertsonalki Gipuzkoako kutxetan bildutakoa jasotzen, etxean gordetzen, sailkatzen eta birziklaia enpresara bidaltzen.
2018 an adibidez 6.000 euro lortu zituzten bilketa honekin. Felix Lucas-ek argi esan digu, dirua biltzea garrantzitsua dela baina bereziki nahi dutena "zarata" egitea dela, gaiari oihartzuna eman nahi diotela.
