Gizartea -
'Flashmob'a Bilbon
Ehun pertsonatik gora bildu ditu Areneren aldeko 'flashmob'ak
Facebookek deituta, kamiseta zuriak soinean eta puxikak eskuan, familiari elkartasuna adierazi diote. Arenek gaixotasun arraro bat dauka eta AEBn egiten duten tratamendu esperimental baten zain dago.
Erredakzioa
"Arenerentzako aukera baten bila" Facebookeko lantaldeak ''flashmob'' bat egin du gaur Bilbon Arene Sangroniz haurraren aldeko elkartasun mugimenduari bultzada eman nahian. Arene bost urteko neska bizkaitarra da eta haurren ceroidolipofuscinosis izeneko gaixotasun arraroa dauka, Battenen gaixotasuna izenaz ere ezaguna dena.
Ezohiko gaitza da Arenerena, sendaezina; duela bi urte, gaixotasun honek berak, bere anaia Kepa hil zuen sei urte besterik ez zituela. Gaurko ekitaldian Arene eta bere aita, Nestor Sangroniz, izan dira.
Areneren gurasoen itxaropena New Yorkeko Presbyterian-Cornell University ospitalean dago. Bertan tratamendu esperimental bat egitekotan dira eta Arene txikia bertan onartzea espero dute. Horretarako, ospitaleak 16 haur hartuko ditu lehenbiziko proba klinikoak egin eta, emaitzen arabera, tratamenduan zeintzuk sartuko diren erabakitzeko. Estatu mailan Arene eta beste haur bat dira gaixotasun hau duten ume bakarrak.
Gurasoak, dei baten zain
Nestor Sangroniz Areneren aitak gaurko ekimena eta azken asteetan jasotzen ari diren elkartasuna eskertu du. "Guzti honek hunkitu egiten zaitu eta borrokan jarraitzeko ''plus'' bat ematen dizu, batez ere, Arene ezagutzen ez duen jendea Facebooken bitartez bildu izana".
Estatu Batuetatik iritsi behar duen deiaren zain daude oraindik, "tamalez" ez dute "inolako berririk" izan. Dakiten bakarra da lehen pausoan aztertu behar dituzten 16 haurretatik 7 aztertu dituztela. Besterik ez.
Bitartean, "Arenek nahiko ondo darama bere gaixotasuna. Hala ere, dagoeneko ezin du laguntzarik gabe ibili baina ondo jaten du eta hizkuntza mailari eusten dio". Txarrena "krisiak izaten dituenean da, ezin baita mugitu".
Abuztuaren 7an Arenek bost urte beteko ditu eta "oso pozik" dago egun horren zai, "ospakizunak asko gustatzen zaizkio".
Familia honen egoera ezagutu nahi duen edonork www.kepasangroniz.org gunea bisitatzea besterik ez du.